Stichting Hanne; Baby Loss Awareness Week 2019

Elk jaar wordt er in de week van 9-15 oktober aandacht gevraagd voor baby verlies. Een week die in het teken staat van erkenning, herkenning, bewustwording en delen met elkaar.

Stichting Hanne deed een oproep om deze week elke dag een verhaal te delen over onze mooie kindjes. Ik heb actief meegeschreven en hieronder vind je mijn blogs.

DE GEBOORTE
In de ochtend van 9 september 2016 ga ik, nadat onze baby een vierde foetale bloedtransfusie in het LUMC heeft gehad, voor een extra controle naar het Isala ziekenhuis in Zwolle. Als ik van de auto naar de hoofdingang van het ziekenhuis loop, voel ik de baby bij elke stap ontzettend drukken. Ik heb het gevoel dat hij al is ingedaald en in mijn bekken ligt.
•
Ik word aan de CTG voor een hartfilmpje gelegd. Na al die eerdere CTG's, zie ik al gauw dat deze niet goed is. De lijn is veel te kabbelend en ik weet dat de artsen hier meer afwisseling in willen zien. Er wordt een echo gemaakt en daarbij ziet de arts vocht in de buikholte zitten (hydrops). Ik wordt gelijk opgenomen op de afdeling Obstetrie High Care.
•
Als ik net goed en wel in het ziekenhuisbed lig, begin ik plots weeën te krijgen. Deze komen met geweld en gelijk om de 2 1/2 minuut een minuut lang. Bij elke wee duikt de hartslag van de baby naar beneden. Het gaat niet goed met de baby, hij moet direct gehaald worden met een spoedkeizersnede.
•
Ongeveer 45 minuten na mijn opname is er een OK vrij. Ik heb intussen al zo'n 4 cm ontsluiting. Ik krijg een ruggenprik en direct vallen de benen onder me vandaan, word ik plat gelegd, wordt er een scherm omhoog getrokken en de incisie gemaakt. Ik voel dat er heftig in mijn buik heen en weer wordt getrokken. Binnen 30 seconden wordt mijn zoon uit mijn buik getrokken. Hij huilt! Ik barst ook in huilen uit, van blijdschap en opluchting. Hij leeft!
•
Op 9 september 2016 om 14:52 uur is onze zoon Noud geboren na een zwangerschap van 34 weken en 5 dagen. Gelijk wordt hij weggehaald en beginnen de controles. Ik probeer te kijken, maar het vindt allemaal net buiten mijn gezichtsveld plaats. Net voordat Noud in de couveuse naar de NICU wordt gebracht, rijden ze de couveuse nog even naast mijn gezicht. Daar zie ik mijn mooie jongen voor het eerst. Hij kijkt mij door het couveuse raampje aan. Het is de eerste en de laatste keer dat ik zijn mooie grote ogen zie. 

HET SLECHTE NIEUWS
Vrij snel na de bevalling wordt duidelijk dat je erg ziek bent. Je nieren en lever functioneren niet goed. Je hebt een te kort aan bloedplaatjes, waardoor er stollingsproblemen zijn. Je bloeddruk is te laag en je bilirubine gehalte te hoog. Je krijgt allemaal blauwe lampen boven je couveuse om het bilirubine gehalte zo snel mogelijk af te breken en daarnaast krijg je nieuwe bloedplaatjes toegediend, medicijnen voor je bloeddruk en antibiotica. Al het vocht en alle medicatie wat de artsen toedienen, lekt echter uit je bloedvaten naar buiten en blijft onder je huid zitten. Je plast en poept niet! Je kleine lichaampje begint hierdoor helemaal op te zwellen.
•
7 dagen leven wij tussen hoop en vrees, klampen we ons vast aan elk sprankje hoop, tot we in de avond van 15 september de NICU oplopen om je te bezoeken. We zien het gelijk zien aan je vaste verzorgers, het is niet goed. Die avond stort onze wereld in. De artsen roepen ons bij zich, ze willen met ons praten. We krijgen te horen dat ze die middag een infectie bij je hebben geconstateerd. Achteraf weten we dat het om NEC ging, een ernstige darminfectie.
•
Je zeer kritieke toestand houdt aan tot wij in de vroege ochtend van 17 september te horen krijgen dat je weer een stap achteruit bent gegaan en we snel moeten komen. De artsen doen intussen wat ze kunnen en proberen je met verhoogde medicatie geforceerd te laten plassen, maar er komt niets. Je hebt pijn, we zien het aan je. De hersenscan die later die dag wordt gemaakt, geeft de genade klap. Er is grootschalige hersenbeschadiging te zien. Je toekomstperspectief is weg! We willen je zo graag bij ons houden! Zo graag! Maar dit is een oneerlijk gevecht, het enige wat we nu nog voor je kunnen doen, is je loslaten om te voorkomen dat je nog verder lijdt. 

DIERBARE FOTO'S
Foto's, wat zijn die ontzettend belangrijk! Als je je kindje verliest, komen er geen nieuwe mooie momenten samen bij, worden er geen nieuwe herinneringen gemaakt. Er komen ook nooit nieuwe foto's bij. Voor mijn gevoel heb ik er ook niet genoeg. Ik denk nog zo vaak, had ik maar...Had ik nog maar meer foto's gemaakt, meer momenten vast gelegd, misschien zelfs een videootje gemaakt.
•
De foto's die we hebben van Noud zijn ons dierbaarste bezit. Zij zijn de weergaves van onze herinneringen aan hem en houden onze herinneringen daardoor ook scherp. De foto's geven onze zoon letterlijk en figuurlijk een gezicht voor een ieder die hem nooit heeft ontmoet. Dat maakt het makkelijker om over hem te praten, want dat doen we zo graag. De foto's in huis, geven ook Nouds zusjes een gezicht bij hun broertje, iets tastbaars waar ze naar kunnen kijken, opdat ze beter begrijpen wie hun broer(tje) was en dat hij er was.
•
1 dierbare foto kiezen is lastig, ze zijn me stuk voor stuk dierbaar, maar deze van Noud vind ik toch het mooist. Deze is gemaakt direct na de bevalling, waarbij hij in de couveuse ligt, klaar om naar de NICU te worden gereden. Nog even met de couveuse langs mijn hoofd en daar zag ik Noud voor het eerst. Hij keek mij met grote ogen door het couveuse raampje aan. Hendrik heeft deze foto van Noud op dat moment met zijn mobiel gemaakt. Het was de eerste en de laatste keer dat wij zijn mooie ogen hebben gezien. Deze foto laat zien hoe hij was, voor zijn lichaam zo ongelooflijk aangetast werd door zijn ziek zijn. Hij was zo mooi, zo mooi. 

HET AFSCHEID - deel 1
Na het slechte nieuws moeten wij afscheid van jou gaan nemen, we moeten jou laten gaan. In de middag van 17 september wordt er een begin gemaakt met het afkoppelen van de apparatuur. De voedingssonde, katheter en infusen gaan weg. Je houdt nog 1 infuus met morfine. Dan is het zover, na 9 dagen mag ik je voor het eerst vasthouden om je in mijn armen te laten sterven.
•
Ik krijg je heel voorzichtig in mijn armen, liggend op een kussen, want jouw lichaampje is zo opgezwollen en doet zo'n pijn. Ik houd je vast, ik wieg je, ik geef je kusjes.
•
Dan wordt je beademingsbuisje losgemaakt en rijdt papa de stoel met mij en jou in mijn armen naar de kamer, waar ik tijdens mijn ziekenhuis opname lag. Daar kunnen we samen zijn. We knuffelen je en zingen voor je; 'ik ga slapen, ik ben moe, doe mijn beide oogjes toe'. Daarna ben je in onze armen overleden.
•
Na je overlijden maken we voet-en handafdrukjes. We doen je bad en daarna kleden we je voor het eerst en laatst aan. We leggen je in onze rieten antieke familie reiswieg. We maken deze dicht en ik neem deze op schoot zittend in een rolstoel. Het is laat, er zijn geen bezoekers meer in het ziekenhuis. We mogen het ziekenhuis via de hoofdingang verlaten. Papa duwt mij met jou op schoot door de gangen het ziekenhuis uit naar de auto. En dan ga je mee naar huis, eindelijk thuis! Eindelijk in je eigen bedje, waar je hoort, maar oh zo anders als we hadden gehoopt.

HET AFSCHEID - deel 2
Opnieuw vrijdagochtend, exact 2 weken na he geboorte, is het nu de dag van je begrafenis. Je bent 6 dagen bij ons thuis geweest. Vandaag nemen we voor de allerlaatste keer afscheid van je. Je ligt in een eiken houten kistje, welke papa zelf voor jou heeft gemaakt. We moeten het kiste gaan sluiten. Wat een onmogelijke opgave, de deksel van je kistje dicht schroeven om je daarna nooit meer te zien. Rouwvervoer hebben we niet, we gaan gewoon in onze eigen auto en ik houd jou in je kistje op schoot, dichtbij me. 

•
De afscheidsdienst in de kerk is prachtig, emotioneel en zwaar. Je zus mag je doopkaars aansteken, papa verteld je verhaal, mama leest een zelf geschreven gedichtje voor en we luisteren naar mooie muziek. Opa is pianist en begeleid een prachtig lied op de melodie van 'The Rose' op de vleugel. We dragen je samen de kerk uit en rijden naar de begraafplaats, die in het bos gelegen is. 

•
Op de begraafplaats laten we de mensen vooruit lopen en alvast plaatsnemen rondom jouw plekje. We dragen jou vervolgens samen naar jouw laatste rustplaats op het nummer 'Precious Child' en papa legt jou in het grafje. 

•
Je zus mag samen met haar nichtjes en neefjes bellen blazen op het afscheidsliedje 'Belletjes'. Al die bellen, die omhoog gaan in de lucht, zijn een mooi en vrolijk gezicht. Je zus wordt er helemaal blij van en danst door de bellen. Als iedereen langs je grafje is gelopen en afscheid heeft genomen, blijven papa en mama als laatste bij je. We zingen nog een laatste keer samen voor je; 'Ik ga slapen, ik ben moe. Doe mijn beide oogjes toe. Heere houd ook deze nacht, over Noud getrouw de wacht'. 

MOOIE HERINNERINGEN
De zwangerschap was medisch en zorgelijk. Op een roze wolk heb ik maar heel even gezeten. Toch zijn er echt wel momenten waar ik van genoten heb en dat waren met name de momenten waarop ik jouw aanwezigheid voelde. Gedurende de hele zwangerschap was je heel actief. Ik voelde je veelvuldig op een dag. Jouw schopjes, draaiingen en als ik mijn hand op mijn buik legde, ging je er tegen aan liggen of schoppen. Zo'n fijn gevoel, jij altijd bij mij, ik nooit alleen.
•
Direct toen je met de spoedkeizersnede uit mijn buik kwam, hoorde ik je huilen. Ik was zo opgelucht, je leefde! Je bent vrij snel na je geboorte geintubeerd, dus die huil was het eerste en laatste geluid wat ik jou ooit heb horen maken.
•
Net voordat je in de couveuse naar de NICU zou worden gebracht, zag ik je voor het eerst. Je keek me door het couveuse raampje met grote ogen aan. Wij hebben op dat moment oog contact gemaakt. We hebben elkaar op dat moment gezien. Het is het enige moment dat ik jouw mooie ogen heb gezien en dat jij mij hebt gezien. Het gezegde luidt 'ogen zijn de spiegel van de ziel' en zo voelt dat ook voor mij. Ik heb je echt gezien.
•
De momenten dat ik bij je zat en je mocht aanraken, zijn mij heel dierbaar. Prematuur baby's vinden het niet fijn om geaaid te worden, dat geeft te veel prikkels. Een hand op het hoofdje geeft een fijn geborgen gevoel en zo heb ik dan ook vele uren gezeten. Die interactie was zo fijn, want ik weet dat jij mijn aanwezigheid op die momenten echt hebt gevoeld. Het was zelfs af te lezen aan je waardes op al je aangesloten apparatuur, je werd er heel rustig van.
•
Oh kon ik je nog maar eens voelen, kon ik je nog maar eens zien, je horen, je aanraken, mijn hand op je hoofdje leggen. Hadden we maar meer tijd samen gehad om mooie herinneringen te maken. In plaats daarvan proberen we nu samen met je zusjes mooie herinneringen te maken, mooie herinneringen met jou bij ons in ons hart. 

NA HET AFSCHEID
Na jouw afscheid moesten we het gemis en ons verdriet verder onder ogen komen. Toen begon ons rouwproces en daar is eigenlijk nog geen einde aangekomen. Afscheid nemen van jou, leven zonder jou, is het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen.
•
Na het afscheid bleek al snel dat papa en mama heel anders omgingen met hun verdriet. We hebben toen samen hulp gezocht bij een rouw coach, om elkaar in ons verdriet niet uit het oog te verliezen.
•
Ik heb het geen 'plekje' gegeven, zoals veel mensen goed bedoeld vragen. Dat voelt namelijk alsof ik jou zou hebben opgeborgen, ingepakt of weggezet. Jij zit in mijn hart en mijn verdriet om jou verweef ik in mijn leven, dat loopt er als een rode draad doorheen. Zo kan ik er mee dealen en leven.
•
Jouw aanwezigheid laat ik terugkomen in allerlei kleine monumentjes die ik voor je koop of maak. Dat kunnen foto's zijn, maar ook een kaarsje, bloemetje, illustratie of beeldje. Daarmee creeer ik fijne plekjes in huis in herinnering aan jou of maken we jouw grafje in het bos een fijn plekje om heen te gaan. Jouw naam Noud, betekend adelaar/ arend. De adelaar, de koning van de lucht, is voor ons een sterk symbool geworden, gekoppeld aan jou. Op jou eerste jaardag lieten papa en mama een zee arend rondvliegen in ons bos, die we mochten opvangen op een leren handschoen.
•
Exact een jaar na jouw afscheid gaf je ons het allermooiste cadeau voor jouw jaardag; nieuw leven! In april 2018 mochten wij jouw zusje, onze regenboog baby verwelkomen. Zij vervangt jou echter niet, jij blijft altijd onze enige zoon, ons 2de kindje. Jij bent niet meer hier, maar overal waar wij zijn. 

EEN BRIEF AAN NOUD
Afscheid nemen van jou, leven zonder jou, is het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen. Je helemaal loslaten zal ik nooit doen, want je leeft in mijn hart en ik zie je in mijn dromen. In mijn dromen groei je langzaam met me mee. Steeds vaker zie ik je voor me als een actief en speels 3-jarig jongetje, in plaats van die veel te kleine hulploze baby.
•
WAT ALS, heeft de stem in mijn hoofd de afgelopen jaren zo vaak gezegd. WAT ALS jij niet dood was gegaan, WAT ALS jij uiteindelijk was gaan plassen, WAT ALS jouw nieren het niet volledig hadden begeven? Was jij dan dat gezonde en gelukkige jongetje uit mijn dromen geworden? Ik ben bang dat jij een heel ziek jongetje was gebleven, die heel veel medische aandacht nodig zou hebben en wellicht wel meerdere keren per week in het ziekenhuis zou liggen voor dialyse. Of misschien was een nier transplantatie al wel nodig geweest.
•
WAT ALS jij dat NEC virus de baas was geworden, jouw darmen niet grotendeels waren afgestorven, maar ze jou nog hadden kunnen opereren en jij dit had overleeft? WAT DAN? Ik denk dat dit ook ernstige gevolgen had gehad voor jouw toekomst, dat je langdurig afhankelijk zou zijn geweest van sonde voeding en dat je een ontwikkelingsachterstand had opgelopen. Een hersenbeschadiging, daar konden we al niet meer omheen. 

•
Och liefje, ik denk dat als het leven jou gegund zou zijn geweest, dat het ook een moeilijke strijd was geworden. En natuurlijk hadden wij daar alles voor over gehad, waren wij die strijd dolgraag met jou aangegaan! Het is niet goed zo, NEE het is absoluut niet goed zo! Maar ik onderschat de intensiteit, de angsten en het verdriet bij het zorgen van een doodziek kindje ook niet. 

•
Lieve mooie Noud, in mijn dromen is alles perfect! Ben jij gezond en gelukkig, vertel ik je hoeveel ik van je hou en houd ik je vast, voor altijd!