Spannende weken

Het zijn spannende weken met emoties van blijdschap, geluk, spanning en opluchting. En op de achtergrond nog steeds gevoelens van verdriet en gemis. We zijn ontzettend blij met de komst van dit nieuwe leven, maar oh wat vinden we het spannend. Bang dat het misschien toch weer tussen onze vingers door glipt. Deze zwangerschap kent geen roze wolk, maar we zijn er wel heel bewust mee bezig.

Waar we dachten dat er rond deze tijd een bloedtest zou volgen om de bloedgroep van ons kindje vast te stellen en we dus nog zouden horen of we weer met antistofproblemen tijdens deze zwangerschap geconfronteerd zouden worden, werd ik bijna 2 weken geleden gebeld door onze case manager/ gynaecoloog die aangaf dat ze uit reeds afgenomen bloedwerk van mij en Hendrik al op konden maken dat de antistoffen sowieso weer de kop op zouden steken tijdens deze zwangerschap. De vloer zakte even onder onze voeten vandaan. Natuurlijk hadden we rekening gehouden met dit scenario, maar we hadden nog goede hoop dat het ook de andere kant op had kunnen vallen en hadden verwacht hier pas een 2 weken later mee te moeten dealen.

Na de dood van Noud hebben we Hendriks bloed DNA laten onderzoeken. De man bepaalt namelijk naast het geslacht ook de bloedgroep van het kind. Afhankelijk van zijn bloed DNA, kunnen de mogelijke bloedgroepen van toekomstige kinderen worden afgeleid. Naar aanleiding van die test is ons verteld dat Hendrik zowel kinderen met een positieve als negatieve rhesus factor zou kunnen voortbrengen. De kans op het één of het ander zou 50/50 zijn en wij dachten dat het met die rhesus factor dan bepaald was. Onze gynaecoloog, die met specialisten in Leiden naar het bloedwerk heeft gekeken, wist ons echter te vertellen dat Hendrik een hoge D als kenmerk in zijn bloed heeft. Aangezien ik rhesus (D)-negatief ben en ons kind dus sowieso rhesus (D)-positief zal zijn, gaan de D antistoffen sowieso weer opspelen. Helemaal geen kans van 50/50 dus, het is 100% zeker dat de antistoffen weer een probleem gaan vormen deze tijdens zwangerschap. Een heel technisch verhaal en wij begrijpen het ook maar net, maar het houdt in dat we ons dus weer op moeten maken voor een zwangerschap met een medische indicatie en uiteindelijk ook verschillende foetale bloedtransfusies.

En een medisch traject werd het gelijk. Onze gynaecoloog stelde voor gelijk een afspraak in het LUMC in Leiden in te plannen om met ons een behandelplan te bespreken. Ook vertelde hij over een bepaald serum wat ze bij mij toe zouden kunnen gaan dienen om de antistoffen zo lang mogelijk te onderdrukken en waar Leiden graag met ons naar zou kijken of ik daarvoor in aanmerking kwam. 

Alle informatie moest inwerken en ook het feit dat het weer een zwaar medisch traject zou worden moest ik verwerken. Hendrik was er ook van slag van. Al het vertrouwen zakte die middag even weg. Ik werd ontzettend onzeker. Al mijn zwangerschapsverschijnselen, als vermoeidheid, misselijkheid had ik al een paar dagen niet gehad, waar ik heel blij om was, maar ineens bekroop het me, stel dat het kindje al niet meer leeft, er geen hartslag meer is. Uiteindelijk belde ik later die dag het ziekenhuis en legde uit dat ik me ineens ontzettend zorgen maakte. Er werd heel fijn gereageerd en een uurtje later mochten we langskomen om even een echo te laten maken. Alles zag er goed uit. De hartslag was sterk en het kindje was erg bewegelijk. Dat stelde ons gerust en vanuit daar konden we weer een beetje vertrouwen opbouwen.

Afgelopen maandag zaten we uiteindelijk al in het LUMC samen met Prof. Dr. Oepkes, dé specialist in foetale therapie. Hij heeft ook een groot deel van Nouds bloedtransfusies gedaan. Heel raar om weer in Leiden in het ziekenhuis rond te lopen en weer op die afdeling Verloskunde te zitten. Samen hebben we het behandelplan doorgenomen.

Ik mag starten met een speciaal serum wat gemaakt wordt door de bloedbank. Uit plasma worden immunoglobulinen gehaald en deze krijg ik toegediend. Immunoglobulinen zijn antistoffen die mijn lichaam voor de gek moeten gaan houden om zelf niet zo actief antistoffen te gaan aanmaken, die wel schadelijk zijn voor het kind. Met dit infuus hopen we de antistoffen zo lang mogelijk te onderdrukken en een eerste bloedtransfusie zo lang mogelijk uit te stellen.

Bij Noud kwamen we rond 20 weken zwangerschap erachter dat er antistoffen waren. Op dat moment waren ze al zo hoog, dat we niets anders konden doen dan meten en goed in de gaten houden wanneer Noud zijn eerste transfusie nodig had. Dat was bij Noud bij met 25 weken en 5 dagen. Vaak zien ze bij een volgende zwangerschap dat een eerste transfusie eerder nodig is. Met dit serum proberen we dit dus op te schorten.

Het is echter nog vrij nieuw en wordt niet zoveel toegediend. Het is ook nog eens een kneiter duur product, maar gelukkig wordt het volledig door de zorgverzekering vergoed. Het LUMC dient het bij zo'n 10 vrouwen per jaar toe. De resultaten zijn heel wisselend. De één heeft er baat bij en daarbij weten ze een eerste transfusie 5 a 6 weken op te schuiven en bij een ander doet het helemaal niets. Garanties durven ze daarom niet te geven. Ze hopen dat we hiermee 2 a 3 weken winnen. Maar goed baat het niet, het schaadt ook niet. Voor mij voelt het goed om in ieder geval zelf ook iets te kunnen doen. En ook het feit dat we nu al een preventief behandelingstraject ingaan, in plaats van als maar reactief schakelen voelt goed en geeft vertrouwen.

Het serum zal wekelijks worden toegediend in mijn bloedbaan via een infuus. De eerste keer gaat in het ziekenhuis middels een dag opname. Ze laten dan het infuus wat langzamer door laten lopen en controleren of ik goed reageer en geen allergische reacties krijg. Vervolgens wordt het wekelijks door de bloedbank aan huis gebracht en brengt de verpleegkundige thuis het infuus in. Dan kan ik gewoon met het infuus door het huis lopen en op de bank zitten. Aanstaande dinsdag staat de afspraak voor de eerste toediening. Gelukkig mag dit in Isala Zwolle en hoef ik daarvoor niet helemaal naar Leiden.

Vervolgens hebben we met Leiden afgesproken dat er wekelijks controles zullen worden ingepland. Ook deze mogen voor alsnog allemaal in Isala Zwolle bij onze gynaecoloog. Hij zal de controles doen totdat de metingen weergeven dat het kindje mogelijk bloedarmoede heeft en een transfusie nodig heeft. Vanaf dat punt neemt LUMC de controles over met de transfusies. Zodra de metingen te hoog worden en een eerste transfusie nodig is, stoppen we overigens ook met het toedienen van het serum. Vanaf dat moment heeft het geen zin meer.

Verder is mijn uitgerekende datum op 21 mei 2018 vastgesteld. Mocht alles goed gaan en volgens plan verlopen, dan zullen ze het kindje bij 36 a 37 weken zwangerschap gaan halen. In Leiden gaven ze aan dat in overleg met ons de bevalling mag plaatsvinden in Leiden of Zwolle. Dat Zwolle een optie is, geeft mij heel veel rust. Ik zou heel graag weer in Zwolle bevallen. Ik vind het een heel fijn ziekenhuis en ook zo fijn om dichterbij mijn familie te zijn. Of het een natuurlijke bevalling mag zijn, is nog de vraag. Daar ik bij Noud een keizersnede heb gehad, is de kans op opnieuw een keizersnede groot. Maar goed de bevalling is nog ver weg, dat zien we t.z.t. wel.

Afgelopen week nog een spannend moment. We hebben de combinatie test laten uitvoeren. Bij Noud was de echo van de combinatie test helemaal goed, visueel zag het er helemaal goed uit. De bloedtest bij Noud gaf echter een zeer verhoogde kans op het syndroom van Down, 1 op 50, waar een goede normale kans berekening rond de 1 op 3000 zit. We hebben toen de NIPT test gedaan voor een definitieve uitslag op het syndroom van Down, waarvoor we 3 weken in spanning hebben gezeten. Die uitslag van de NIPT was toen gelukkig goed. 

Het feit dat de bloedtest van de combinatie test een vals positieve kans voor Down weer gaf bij Noud, zien ze achteraf als één van de eerste signalen dat de placenta waarschijnlijk niet helemaal goed heeft gewerkt. Omdat de combinatie test dus wat breder is en dus blijkbaar ook  beïnvloed wordt door het functioneren van de placenta, hebben we gekozen om in deze zwangerschap opnieuw de combinatie test te doen en niet direct de NIPT test. Mocht er nu opnieuw geen goede uitslag zijn, zouden we de placenta verder kunnen laten onderzoeken en monitoren.

Met lood in de schoenen gingen we van de week naar het ziekenhuis voor deze echo en bloeduitslag. De echo was helemaal goed, alles zag er visueel goed uit. Goede hartactiviteit, geen open ruggetje, neus botje was zichtbaar en geen verdikte nekplooi. De uitslag van het bloed was echter nog niet binnen. Echt waar zucht, daar hadden we ons nou juist zo druk om gemaakt. Het lab had vertraging op gelopen door een verhuizing en daarom was het nog niet binnen. De arts zou mij de volgende dag bellen met de uitslag. En dat deed ze en die uitslag was helemaal goed. Zo'n opluchting en geruststelling. Het geeft vertrouwen. Gelukkig één punt minder om ons druk om te maken en ook het feit dat het verloop hierbij anders is dan bij Noud geeft ons rust en vertrouwen.

En nu op naar het eerste infuus begin volgende week.