Eerste transfusie

Op dit moment zijn we 27 ½ week zwanger. Met de week groeit het vertrouwen. De kleine dame groeit en beweegt goed. Ze is net iets groter en zwaarder dan gemiddeld en daarmee tot nu toe de grootste van onze 3 kinderen. Fenna zat op het gemiddeld, Noud zat er iets onder en zij er dus iets boven. De placenta doet dus goed haar werk!

Intussen heb ik 11x het imuunglobuline infuus gehad. Noud had zijn eerste bloedtransfusie bij ruim 25 weken nodig. Die magische grens zijn we 2 weken geleden voorbijgegaan. Dat was een hele opluchting en alles daarna voelde als een cadeautje en een toegift. In het LUMC zijn ze ervan overtuigd dat de imuunglobuline hebben geholpen en we hier 3 a 4 weken mee gewonnen hebben. 

Afgelopen woensdag was de meting dan toch uiteindelijk te hoog. Vorige week zaten we reeds op de grens. Omdat toen alles verder er goed uit zag, durfden ze het nog een week aan. We hielden er rekening mee dat het deze week wel eens raak kon zijn en dat was dus ook zo.

Wat er tijdens de echo wordt gemeten is de bloedstroomsnelheid in een bloedvat in het hoofdje. Indien deze boven een bepaalde snelheid uit komt, duidt dat op bloedarmoede. Te snel stromend bloed wil zeggen dat er te weinig rode bloedcellen zijn en dat de afbraak sneller gaat, dan het kindje nieuwe cellen kan aanmaken. Dit bleek woensdag dus het geval en direct na de echo in Isala Zwolle zijn we dan ook doorverwezen naar het LUMC in Leiden.

Woensdagavond hebben ze in het LUMC nog een uitgebreid echo-onderzoek gedaan en de waardes opnieuw gemeten. Ook uit hun metingen kwam een verhoogde bloedstroomsnelheid. Ze hebben toen gelijk bloed bij mij afgenomen, opdat ze het juiste bloed voor de transfusie konden gaan bestellen.

Uit de echo bleek dat de kleine meid intussen ook een iets vergroot hart heeft, 1 van de kenmerken van foetale anemie. Het hart moet harder werken om het bloed rond te pompen en daardoor krijgen kindjes met foetale anemie een groter hart, zeg maar een sporthart. Na de geboorte slinkt deze weer naar normale grote. Noud had ook een vergroot hart en een vergrote lever. Gelukkig geen tekenen van vocht in bijvoorbeeld de buikholte bij de kleine meid, dat is een ernstig en acuut verschijnsel van bloedarmoede. We waren er dus mooi op tijd bij. Ze had gewoon dit extra zetje met nieuw bloed nodig om zich fijn te blijven voelen.

De nacht hebben we door gebracht in het hotel waarvoor ik werk in Den Haag. Woensdag waren we nog redelijk relaxt, maar donderdagochtend nam de spanning toch toe. Donderdagochtend om 11 uur moest ik me weer in Leiden melden. Heel raar om weer in het LUMC te zijn en het blijft spannend zo'n bloedtransfusie.

Kleine Noud, hij is veel in m'n gedachten geweest de afgelopen dagen. Met deze transfusie komt alles weer zo dichtbij. Zijn aanwezigheid heb ik gevoeld. Hij is erbij en past goed op z'n zusje.

De transfusies vinden nu in het nieuwe geboortehuis van het LUMC plaats, waar de transfusies bij Noud nog in de oude vleugel waren. Het was dus gelukkig een andere plek en we hadden ook een andere uitvoerende specialist.

Voor de transfusie wordt er eerst een uitgebreide CTG (hartfilmpje) van de baby en mij gemaakt. De transfusie stond gepland voor 13.00 uur, maar helaas was het bloed niet op tijd klaar. Het werd uiteindelijk 15.00 uur. Dat wachten duurde lang, de spanning bij mij bouwde zich aardig op.

Anders dan bij Noud ligt bij deze zwangerschap de placenta aan de voorkant. Dat betekend dat ze deze keer niet het kindje zelf aan hoefden te prikken, (ze prikken dan in een bloedvat in de lever van het kindje zelf) maar dat ze door de placenta rechtstreeks in de navelstreng het bloed konden inspuiten.

Door een echochopiste wordt het kindje in beeld gebracht en wordt er gekeken op welke plek de naald de buik in moet. De buikwand wordt op die plek allereerst verdoofd. Daarna wordt met een lange dunne naald door de buikwand de placenta aangeprikt. Je moet het vergelijken met een punctie. Het kindje krijgt via de placenta allereerst wat verdoving, een soort roesje opdat het rustig stil blijft liggen. Dan wordt er eerst wat bloed van het kindje afgenomen. Ze berekenen met dit bloed het HB van het kindje en daarmee hoeveel bloed er gegeven moet geven.

Het aanprikken en het doodstil liggen vind ik het engst. Het is super spannend zo'n lange naald in je buik en ook zo spannend hoe het kindje reageert. Tijdens de gehele transfusie wordt de hartslag van het kindje gemeten. Na de bepaling van het HB, wordt de berekende hoeveelheid bloed gegeven. Nadat al het bloed is gegeven, wordt er opnieuw iets afgenomen om het nieuwe HB vast te stellen. Het HB van onze kleine meid was donderdag voor de transfusie 4,6. Tijdens de transfusie is deze opgekrikt naar een mooi HB van 8,0.

Al met al duurt de transfusie ongeveer een uur. Na de transfusie eerst weer een uur aan de CTG om te kijken hoe het kindje reageert en alles stabiel blijft. Daarna nog een uur bedrust en observatie en rond 18.00 uur mochten we dan ook weer naar huis. Al met al een lange dag. Ik was kapot. Doodmoe van alle opgebouwde spanning, maar alles is goed gegaan.

De prognose is dat de kleine dame over 2 weken weer een nieuwe transfusie nodig heeft. De eerste keer doen ze niet zo lang met het nieuwe bloed, omdat er maar een klein beetje is bijgegeven en er nog heel veel bloed met antistoffen aanwezig is. Deze antistoffen breken relatief snel het nieuwe bloed weer af. Na een 2de transfusie is er meer nieuw bloed aanwezig en doen ze er over het algemeen iets langer mee, 3 tot 4 weken. Ons meisje krijgt dus waarschijnlijk 3 a 4 transfusies alvorens ze haar gaan halen rond 36 a 37 weken. Vanaf 32 weken wordt echter elke keer kritisch gekeken of ze nog een transfusie gaan doen of dat het toch beter is om het kindje te halen en het buiten de baarmoeder verder te verzorgen. Kan dus ook zijn dat ze nog iets eerder gehaald wordt. Afwachten.... We hopen het zo lang mogelijk te rekken.