De laatste loodjes zijn het zwaarst

Intussen ben ik bijna 33 weken zwanger. De laatste weken zijn snel gegaan. Mijn verlof is net gestart. De laatste werkweken waren nog druk en hectisch. Ik hoop me nu een beetje te kunnen gaan ontspannen en me echt op de komst van onze kleine meid voor te bereiden. Het voelt eerlijk gezegd nog heel onwerkelijk. Ik kan me nog moeilijk voorstellen dat ze er straks echt is, of wellicht vind ik het wel eng om me dat voor te stellen.

Tussen de 22 en 27 weken voelde ik me mentaal eigenlijk het best, had ik vertrouwen in de zwangerschap en in onze kleine meid. De huidige weken vind ik heel erg spannend. Eigenlijk vanaf het moment dat de bloedtransfusies begonnen en helemaal nu ik de 30 weken ben gepasseerd, neemt mijn angst toe. Noud werd met 34 weken en 5 dagen geboren. Dat is al met anderhalve week! Ik heb nog zoveel vragen, zit nog met veel dilemma's en mijn angsten komen steeds dichterbij en worden steeds concreter.

Mijn allergrootste angst is dat ik haar na de bevalling niet kan/mag vasthouden en ze gelijk wordt weggebracht naar en high of intensive care. Dit is het grootste verdriet wat ik van de geboorte van Noud heb overgehouden. Onmenselijk, om je kind met een spoedkeizersnede binnen 5 minuten uit je gesneden te krijgen, waarna het gelijk wordt afgevoerd en je het 9 dagen later wanneer het gaat sterven pas voor de eerste keer mag vasthouden. Het gaat tegen alle moedergevoelens in! Dat nooit meer, laat dat nooit meer gebeuren, het is m'n grootste angst.

Afgelopen week hebben we een eerste gesprek gehad in Isala Zwolle over de geboorte. Voor alsnog zou ik kunnen worden ingeleid en natuurlijk bevallen of het wordt een geplande keizersnede. Risico van een natuurlijke bevalling is dat het uiteindelijk in een spoed keizersnede zou kunnen resulteren, een situatie waar ik echt niet meer in wil belanden. Die kans is zo'n 20%, daar de weerbaarheid van onze kleine meid wellicht wat minder is en ze sneller zullen ingrijpen en doordat ik al eens een keizersnede heb gehad en dat littekenweefsel problemen zou kunnen gaan geven. Of ik haar kan vasthouden na een natuurlijke bevalling of geplande keizersnede hangt met name of van de termijn waarop ze gehaald gaat worden en daarmee haar toestand. Daar de geboortedatum nog op losse schroeven staat, kunnen veel van onze vragen nog niet beantwoordt worden. Waarschijnlijk wordt de datum in de komende anderhalve week bepaald.

Intussen hebben we al 3 bloedtransfusies in Leiden gehad. De 2de bloedtransfusie volgde zoals verwacht 2 weken na de eerste. We hadden gehoopt en verwacht dat een 3de bloedtransfusie pas na 3 a 4 weken na de 2de bloedtransfusie nodig zou zijn, daar er intussen meer nieuw bloed aanwezig zou zijn. Maar niets was minder waar. Anderhalve week na de 2de bloedtransfusie was de meting tijdens een controle in LUMC alweer hoog, te hoog. De artsen zaten met een dilemma, ze wisten hoeveel bloed ze met de 2de transfusie hadden gegeven en ze kon hier eigenlijk nog niet doorheen zijn. Wellicht was de meting wel incorrect. Verder zag de conditie van onze kleine meid er prima uit. Ze was beweeglijk, was goed doorgegroeid en er was geen vocht rondom het hart of in de buikholte te zien. Nog een week wachten om dezelfde meeting nog een keer te doen, durfden ze niet aan. De artsen besloten na overleg dat ik diezelfde week op vrijdag weer terug moest komen en dat ze dan opnieuw zouden gaan meten. Bij een stabiel beeld hadden ze de volgende bloedtransfusie waarschijnlijk nog een week doorgeschoven, maar die vrijdag was de meting toch nog weer hoger als die dinsdag daarvoor en daarom besloten ze geen enkel risico te nemen en me direct op te nemen om diezelfde dag nog de 3de transfusie te doen. Het was een lange intensieve dag, maar ook deze 3de transfusie is goed verlopen.

Hendrik en ik hebben voor het eerst een aantal foto's en filmpjes gemaakt van een bloedtransfusie. Dit voor de verslaglegging van onze kleine meid en om anderen inzicht te geven over hoe zo'n behandeling verloopt. Ze hebben me intussen in het LUMC ook gevraagd of ik mee zou willen werken aan een nieuwe instructie video over de foetale bloedtransfusie. Deze video krijgen ouders te zien als ze voor het eerst in het LUMC komen voor een foetale bloedtransfusie, om hen voor te bereiden op de ingreep. Wij hebben deze video ook bekeken voor de allereerste bloedtransfusie van Noud. De video is echter zeer verouderd, hij is volgens mij opgenomen in de jaren 80 en dus zouden ze graag een nieuwe video willen maken. De artsen en verpleegkundigen vonden mij een goede kandidaat voor een nieuwe video. De bloedtransfusie die ik met de kleine meid zou ondergaan wordt daarbij dan van A tot Z opgenomen. Maar of er nog een laatste, 4de bloedtransfusie gaat plaatsvinden is even de vraag.

Eigenlijk had men gehoopt dat mijn 3de bloedtransfusie pas volgende week nodig was en dat het daarmee ook gelijk de laatste bloedtransfusie zou zijn. De kleine meid zou dan vervolgens met zo'n 36 weken worden gehaald. Nu de 3de bloedtransfusie eerder heeft plaatsgevonden dan verwacht, komen we een beetje in de knoei met de planning. De laatste bloedtransfusie kunnen ze namelijk in week 34 doen. Vanaf week 35 wordt het risico van een bloedtransfusie over het algemeen groter dan een kind prematuur halen. Dit betekend dat er kort op de 3de transfusie nog een 4de laatste bloedtransfusie tussen moet worden 'gepropt' en dan kunnen ze haar met 37 weken halen, of ze gaan het bij 3 transfusies laten en haar eerder halen met zo'n 35 weken. Heel spannend! Van dit besluit hangt dus heel veel af. Dinsdag na de Pasen hebben we weer een controle in Leiden en die week daarop weer een afspraak, dat is dan ook gelijk het moment waarop ze uiterlijk een beslissing moeten gaan nemen. Vandaar dat ik aangaf dat we met anderhalve week zullen weten wanneer onze kleine meid gaat komen.

We proberen er rustig onder te blijven. Intussen zijn we bezig met de voorbereidingen voor de komst van onze kleine meid. Ik heb een oude muziek mobiel nieuw leven ingeblazen door nieuwe hangertjes ervoor te naaien in de vorm van sterretjes, wolkjes en een maan. Hendrik heeft de afgelopen weken gewerkt aan een herinneringskist voor Noud. Hier willen we graag al zijn spulletjes in gaan bewaren. Afgelopen vrijdag was hij klaar met de bouw van de kist. Hij is werkelijk prachtig geworden. Heel gedegen, precies en met heel veel liefde gemaakt. Trots op mijn mannetje. Voor Hendrik een emotioneel proces. Al ruim een jaar liep hij met het idee om een herinneringskist voor Noud te maken, maar hij kon zich er niet toe zetten. Noud's grafkistje heeft Hendrik ook zelf gemaakt met hulp van zijn zwager, om nu weer iets voor hem te bouwen vond hij erg mooi, maar ook emotioneel zwaar. Ik hoop de kist zelf nog te gaan beschilderen. Uiteraard komt zijn naam en de adelaar erop, alsmede de bosfiguurtjes van zijn geboortekaartje.

Daarmee moet Noud langzaam een beetje ruimte gaan maken in de babykamer voor zijn zusje. Dit paasweekend zullen we de accessoires die ik gekocht heb voor zijn zusje langzaam ophangen en een plekje geven. Ook de box is vandaag naar beneden gekomen. Heel apart om die weer in de woonkamer te hebben, maar aan de andere kant ook een fijn gevoel. Het kondigt echt iets aan, een nieuw leven op komst!